Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, 2 Απριλίου 2022

Η 2^α Απριλίου έχει καθιερωθεί από τον ΟΗΕ ως Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας καθώς και τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αυτισμό.

Ο όρος «Αυτισμός» προέρχεται από την λέξη εαυτός και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.

Ο Αυτισμός είναι μια γενετική, ισόβια αναπηρία που απαντάται σε ένα μεγάλο αριθμό ατόμων, παρουσιάζει μεγάλη ποικιλομορφία και αποτελεί ένα φάσμα διαταραχών με κυριότερες τη διαταραχή της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας, της ακαμψίας της σκέψης και της συμπεριφοράς.

Ο αυτισμός μπορεί να συνδέεται με νοητική αναπηρία, με δυσκολίες συγκέντρωσης και συντονισμού των κινήσεων και με θέματα σωματικής υγείας όπως διαταραχές στον ύπνο και γαστρεντερικές διαταραχές. Μερικά άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν εξαιρετικές ικανότητες και διαπρέπουν στη μουσική, τα μαθηματικά ή τις τέχνες.

Ο αυτισμός φαίνεται να έχει τις ρίζες του στην πολύ πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου. Ωστόσο, τα πιο εμφανή σημάδια και συμπτώματα του αυτισμού πρωτοεμφανίζονται στην ηλικία των 2 ή 3 ετών, μπορούμε δηλαδή να πούμε με ασφάλεια ότι εκδηλώνεται πριν από την ηλικία των 3 ετών και διαρκεί για όλη τη ζωή.

Η διαμόρφωση αποτελεσματικών μεθόδων πρώιμης διάγνωσης και έγκαιρης παρέμβασης με την ακόλουθη εφαρμογή κατάλληλων ψυχολογικών, εκπαιδευτικών και θεραπευτικών προσεγγίσεων, οι οποίες θα γίνονται από νωρίς και θα έχουν συνέχεια και συνέπεια, μπορούν να βελτιώσουν την κατάσταση και μάλιστα, σε πολλές περιπτώσεις, σημαντικά. Για να γίνει αυτό όμως πρέπει να υπάρχει αυξημένη ευαισθητοποίηση.

Τι προκαλεί τον αυτισμό; Δεν υπάρχει μια και μοναδική αιτία του αυτισμού, όπως ακριβώς δεν υπάρχει ένα και μόνο είδος αυτισμού. Κατά τα τελευταία πέντε χρόνια, οι επιστήμονες έχουν εντοπίσει μια σειρά από σπάνιες γονιδιακές αλλαγές ή μεταλλάξεις, που σχετίζονται με τον αυτισμό. Ένας μικρός αριθμός από αυτές είναι ικανός να προκαλέσει αυτισμό από μόνος του, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις αυτισμού φαίνεται ότι προκαλούνται από έναν συνδυασμό των προαναφερόμενων γονιδίων που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτισμού, καθώς και από περιβαλλοντικούς παράγοντες που επηρεάζουν την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.

Κάθε άτομο με αυτισμό είναι μοναδικό. Το φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο και στην μία άκρη του περιλαμβάνει την τυπική μορφή του αυτισμού, ενώ στην άλλη περιλαμβάνονται οι μορφές υψηλής λειτουργικότητας, με ενδιάμεσα διάχυτες, διάφορες αναπτυξιακές διαταραχές. Ωστόσο πολλά άτομα στο αυτιστικό φάσμα θα έπρεπε να είναι υπερήφανα για τις ικανότητες τους και τον ξεχωριστό τους τρόπο θέασης του κόσμου και της πραγματικότητας.

Κάποιοι αυτιστικοί βέβαια έχουν σημαντικές αναπηρίες και δεν είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα. Σημαντικό ποσοστό ατόμων με αυτισμό, ενώ μπορεί μέσω της εκπαίδευσης να αναπτύξει τις ικανότητες του, δεν μπορεί παρόλα αυτά να ζήσει αυτόνομα, χωρίς διαρκή φροντίδα. Μπορεί όμως να είναι υπεύθυνο ώστε να φέρνει σε πέρας απλές εργασίες.

Η αποστολή της ανθρωπότητας σχετικά με τον αυτισμό, θα έπρεπε να είναι η βελτίωση της ζωής των αυτιστικών, η διαμόρφωση αποτελεσματικών θεραπειών που θα αντιμετωπίζουν τις σημαντικές προκλήσεις με τις οποίες βρίσκονται αντιμέτωπα αυτά τα άτομα, όσον αφορά την επικοινωνία και τη σωματική υγεία, την αύξηση της αποδοχής, το σεβασμό και την υποστήριξη.

Οι δυσκολίες στον τρόπο που τα άτομα με αυτισμό αντιλαμβάνονται και συνδέονται με το περιβάλλον τους έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην οικογένειά τους που, στην Ελλάδα, αναλαμβάνει εξ' ολοκλήρου τη φροντίδα και την εκπαίδευσή τους. Οι δυσκολίες αυτές φάνηκαν ιδιαίτερα και μεγεθύνθηκαν κατά τη διάρκεια της πανδημίας, όπου άτομα με αυτισμό, μαζί με άλλα άτομα που διαβιούν σε ιδρύματα ανά τον κόσμο, ήταν από τα πρώτα θύματα. Παράλληλα, παρατηρήθηκε τεράστιο έλλειμα πληροφόρησης σχετικά με την πανδημία και τους τρόπους προφύλαξης, προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ατόμων με αυτισμό.

Για την φετινή Παγκόσμια Ημέρα ο ΟΗΕ ζητά «Συμμετοχική Ποιοτική Εκπαίδευση για Όλους»- Το μήνυμα του γενικού γραμματέα του ΟΗΕ Αντόνιο Γκουτιέρεζ

«Τα Ηνωμένα Έθνη υποστηρίζουν τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό να συμμετέχουν πλήρως στην κοινωνία, σύμφωνα με τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και την Ατζέντα του 2030 για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

Στη δέσμευσή της να μην μείνει κανείς εκτός, η Ατζέντα 2030 αντιπροσωπεύει μια δέσμευση για τη μείωση της ανισότητας μέσω της κοινωνικής, οικονομικής και πολιτικής ένταξης για όλα τα άτομα, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αναπηρία. Ωστόσο, πολλά άτομα με αυτισμό εξακολουθούν να ζουν σε απομόνωση, να υφίστανται διακρίσεις και να εξοβελίζονται από τις κοινότητές τους, σε ιδρύματα ή ακόμα και στα σπίτια τους.

Η πανδημία του COVID-19 επιδείνωσε πολλές από αυτές τις ανισότητες μέσω της απώλειας ή της μείωσης των υπηρεσιών στο σχολείο, στα σπίτια και στην κοινότητα. Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα δικαιώματα, οι προοπτικές και η ευημερία των ατόμων με αναπηρία, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με αυτισμό, αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της βελτίωσης της πορείας μετά την πανδημία.

Η λύση βρίσκεται σε περισσότερα συστήματα υποστήριξης μέσα στην κοινότητα για άτομα με αυτισμό. Πρέπει επίσης να δημιουργήσουμε συστήματα εκπαίδευσης χωρίς αποκλεισμούς και προγράμματα κατάρτισης που επιτρέπουν στους μαθητές με αυτισμό να έχουν πρόσβαση στην εκπαιδευτική διαδρομή της επιλογής τους. Και πρέπει να διαθέσουμε τεχνολογικές λύσεις ώστε τα άτομα με αυτισμό να ζουν ανεξάρτητα στις κοινότητές τους. Η ενεργός διαβούλευση με τα άτομα με αναπηρία και τις αντιπροσωπευτικές τους οργανώσεις θα πρέπει να βρίσκεται στο επίκεντρο αυτών των προσπαθειών.

Σε αυτήν την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, ας επιβεβαιώσουμε τη δέσμευσή μας για έναν κόσμο χωρίς αποκλεισμούς, δίκαιο και βιώσιμο για τα άτομα με αυτισμό».